Byron Pernilla es una persona con tetraplejía que se adaptó al mundo con la discapacidad que adquirió a los 18 años tras un accidente de natación. Es hijo de un carpintero, vendedor de madera y cartón de La Terminal, un mercado de la zona 4 de la Ciudad de Guatemala. Desde pequeño su padre le enseñó la pasión por el trabajo, en este caso como carpintero. En su adolescencia estudiaba de noche y trabajaba durante el día, su ideal profesional era ser periodista.
El accidente
Ocurrió en el lugar conocido como Orantes, lago de Amatitlán, Villa Canales, Guatemala, esto durante una reunión para estudiar previo a los exámenes de sus estudios básicos. Al efectuar un clavado desde el muelle, su cabeza colisionó contra el fondo del lago y el peso de su cuerpo aplastó el cuello, o sea la columna cervical, quedando sin sentir el cuerpo del cuello hacía abajo; afortunadamente logró mover sus brazos, que al final, es lo único que mueve a voluntad.
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Despues de pasar un año en cama y por la alta discapacidad que requería de atención continua fue recluido en un hospicio, en el cual vivió cerca de 5 años. Allí compartió su juventud con personas con problemas mentales y ancianos abandonados. Es entonces que, según él, comprende que hay muchas personas necesitadas, no por falta de su propia voluntad, sino por la causa de la discapacidad que trae consigo exclusión, discriminación y abandono.
Al ver la necesidades que había en la casa hogar, ayudó en lo que podía, doblando ropa, dando de comer a sus compañeros y animándoles con actividades que realizaba, celebraciones o actividades espirituales. Estando en la casa hogar estudió, inventando la forma de escribir en una máquina de escribir (a un guante de motorista le abrió un orificio -hoyo-, le puso un desarmador y así escribió a una tecla, ya que no puede mover los dedos).
Estando en el hospicio, conoció una joven con la que empezó a salir, y al poco tiempo comenzaron un noviazgo. Entnces decide salir del hospicio para formar un hogar. Por la falta de recursos, accesibilidad y por las barreras arquitectónicas, no logra continuar estudiando, pero se dedicó a estudiar de manera autodidacta los programas de computación. Habiendo aprendido a teclear; empezó aprendiendo el uso de una computadora Macintosh en blanco y negro que por inservible le regalaron en el hospicio a su salida.
Estando y instalado en su nuevo hogar, decidió buscar empleo, supuso que a alguien le serviría lo que sabía, por ello escribió a periódicos y llamó a muchas radio emisoras, finalmente logró un empleo como ayudante de contabilidad, esto en la digitación de datos. A partir de allí logró trabajar en diversos empleos de redacción vía Internet. Trabajó de redactor de noticias para una agencia, redactó tesis universitarias, creó páginas web a varias empresas, fue Webmaster de varios proyectos, creó logotipos de marcas, así como fue Community Manager de varias empresas.
Liderazgo y discapacidad
Debido a los trabajos que realizó, desarrolló un proyecto informático para incluir en la vida productiva de Guatemala a las personas con discapacidad. El proyecto gira en torno a una Web, que previo a su implementación logró ubicarse entre los 5 finalistas, de 64, en Premio Proyecto Futuro Sitio Latinoamericano Premios EXPONET de Prensa Libre, del año 2008; el proyecto ganador nunca se implementó a diferencia de Asodispro que compró su dominio -asodispro.com- y un hosting siendo el principal objetivo la inclusión laboral de personas con discapacidad.
*En en 2018 se perdió el dominio asodispro.com por falta de recursos, y cuando se logró algunos recursos la empresa de hosting había comprado el dominio y solisitaba 10 veces más su valor, por lo que se adquirió un dominio -asodispro.org-.
La intención fue cambiar la perspectiva con la que la mayor parte de la sociedad ve a una persona con discapacidad, y el sentido de victimización con el que algunas personas con discapacidad actúan. Con los recursos económicos de su creador la idea se estableció legalmente como iniciativa no lucrativa hacia las personas con discapacidad. La organizacón fue la primera legalmente incrita y virtual, utilizando su plataforma en Internet, redes sociales, grupos en línea y reuniones virtuales, para así librar las muchas barreras arquitectónicas y sociales.
La prueba más difícil
Fotografía: Felix David Pernilla Chávez diciembre 2008, convivio navideño Iglesia de Cristo en Guatemala.
En el año 2006 se separa de su pareja y empieza a vivir solo con su hijo Felix Pernilla. El primer año del proyecto ASODISPRO, 2009, le fue bien en el desarrollo del proyecto pero sufrió (según él), el golpe más grande y devastador de su vida. Vivía feliz y solo con su hijo de 14 años, él fue diagnosticado con leucemia y falleció fulminantemente 8 días después del diagnóstico el 8 de julio 2009.
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Tras esto abandonó todos sus proyectos, las cosas no iban bien al punto que hackearon el sitio. Al final de ese año y tras 4 meses de la partida de su niño ladrones se entraron a su casa y robaron todo, ahí perdió todo el equipo de trabajo que había adquirido por 15 años.
Superar Adversidades
En sus palabras: -"Soy Cristiano, respeto profundamente todas las religiones, pero creo que fue Dios quién me dio fuerzas para regresar, usando a mis amigos en la fe y a mi fiel asistente Julia Hernández. También quizá se debió a que parte de lo que hacía en varios proyectos, mi hijo me lo había sugerido e inspirado, si él había sido un valiente, yo no debía ser un cobarde. Comencé de cero nuevamente, pero ahora me costaba un tanto más, ya que ante la partida de mi bebé debía pagar por todo en lo que no puedo realizar."-
-"Retomé mi empleo como Diseño, Editor, Webmaster y Community Manager. Al reiniciar el proyecto ASODISPRO busqué más personas con discapacidad para que me ayudasen, el perfil que visualicé fue: personas lideres, productivas y con discapacidad. Junto a mis 6 socias y 1 socio, agregamos el área social de nuestra organización, la cual se llama ONG Felix, en honor a mi mejor amigo."-
-"Creo que todos tenemos un propósito, eso hace menos difícil los golpes, claro, no en el momento de la tragedia, pero si se logra pasar la tormenta el tiempo y la fe te ayudan mucho. El trabajo es fundamental para ocupar una mente triste o enojada, y su producto nos ayuda a sentirnos útiles y a disfrutar de esos lindos momentos de la vida; por ello uno de mis primeros propósitos fue la inclusión laboral de otras personas con discapacidad. Si por aparte, tu propósito conlleva ayudar a otras personas menos afortunadas, sentirás esa felicidad que no se compra"-.
Perfil profesional de Byron Pernilla clic aquí
-“La vida es algo incierto, pero no importa cuánto dinero tengas o cuan limitado puedas ser, todos podemos llegar a tener grandes sufrimientos, pero no podemos negarnos a llorar, es algo que nos hace humanos, lo importante es cuando llega el momento de limpiarse las lágrimas, hay que respirar hondo y seguir adelante, sabiendo que un propósito hay en la oportunidad que tenemos de vivir”-.
Mientras Pernilla desarrolla en la actualidad conferencias, charlas de motivación y de inclusión laboral. La organización ASODISPRO ha logrado empleo para personas con discapacidad, llevando a cabo capacitaciones para la inclusión laboral, esto para las propias personas con discapacidad, para empresas, universidades, colegios y diversas instituciones; así como ONG Felix ha beneficiado a más de 700 familias con sillas de ruedas, bolsas de alimentos, bastones, andadores, medicinas y eventos de caridad.
En cuanto a los derechos de las personas con discapacidad, en 2014 Pernilla presentó al Congreso de Guatemala, una iniciativa de reforma a la ley de CONADI, esto para que armonizara con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, iniciativa trabajada junto a junto a otras entidades.
Cabe mencionar que Byron Pernilla no recibe ningún pago por lo realizado en las organizaciones que fundó.
FIN
Vídeo sobre obra social de ONG Felix:
Redacción:
Marisol Díaz
Ana González
Algunos logros
- Diseñador, Programador, Redactor y Web Master Ministerios MIES.INC. Los Ángeles California.
- Programador, Diseñador, Web Master, Redactor y Community Manager, para la empresa COINSA especializada en Software Empresarial (ERP).
- Creador, Escritor, Fundador y CEO del proyecto ASODISPRO de y para personas con discapacidad. Programador, Diseñador, Web Master, Redactor y Community Manager del Proyecto (Ad-honorem).
- Fundador, ideólogo y Vicepresidente ONG Felix, obra social (Ad-honorem).
- Diseñador, Propgramador, Community Manager y Web Master ASEGFIAZA Corredores de Seguros
- Miembro del Comité de Expertos del Proyecto Europeo ES-VIAL, para la accesibilidad de capus virtuales universitarios.
- Miembro de la Comisión de Alto Nivel sobre discapacidad 2013-2014; nombrado por la Comisión de Salud del Congreso de Guatemala.
- Presentar en el Congreso el “Proyecto de Iniciativa de Ley Integral para Personas con Discapacidad” 22/09/2014
- Finalista Mejores Prácticas Premio Proyecto Futuro Sitio Latinoamericano, Premios EXPONET 2,008
- Dictar conferencias a estudiantes de maestría en Negocios Electrónicos de la Universidad Galileo.
- Micro Empresario
- Conferencista motivacional
- Paisajista de pinturas al óleo
- Editor de noticias de medios de comunicación para la empresa CREAN
- Fundador Paseo Navideño para personas con discapacidad de bajos recursos
- Director, gestor y ejecutor de 2 carreras benéficas en ciudad de Guatemala
- Cofundador Miss Wheelchair Guatemala
Para conferencias de motivación o educación, así como capacitación o asesoría sobre discapacidad, los contactos Byron Pernilla:
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Teléfono:
(502) 24428267
WhatsApp: 41879273
DISCAPACIDAD EN GUATEMALA
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