El amor en línea de Hannah y Shane

: Amor y discapacidad

El amor en línea de Hannah y Shane

2 fotografías. En la primera, Shane está en su silla de ruedas, sonríe con su boca entre abierta, abriendo bastante los ojos, esto mientras Hannah está con un vestido liso sin mangas que le llega con dificultad hasta los muslos, dejando al descubierto gran parte de sus piernas, ella sonríe cerrando los ojos con los brazos abiertos, cómo haciendo pleitesía. Ambos están en un jardín.

Su cabeza es acorde a su edad, por lo que se ve más grande que su cuerpo, tiene un cuerpo atrofiado sin movimientos, pareciera que estuviéramos ante un niño de 11 años, pero es un joven de 28 años.

Este agradable joven con tetraplejía causa conmoción en las redes sociales junto a su compañera, una guapa y atlética norteamericana, primero por ser novios y relatar su día a día en YouTube, y luego por contraer matrimonio en plena pandemia. ¿Pero quiénes son y por qué tanto alboroto?

Shane Burcaw está con un micrófono inalámbrico, en su silla de ruedas en un salón de clases frente a un público que le observa con atención.

Es Shane Burcaw nació en 1992, en ethlehem, Pensilvania, Estados Unidos, desde los 2 años debió utilizar una silla de ruedas debido a la Atrofia Muscular Espinal, según él ha dicho que mide 4 pies y 7 pulgadas o 1,39 m. de altura y pesa aproximadamente 27 kg o 60 libras.

Su infancia fue muy difícil por su gran dependencia, esto debido a que no puede siquiera cepillarse los dientes, pero en 2011 muchas cosas empezaron a cambiar, entonces él decidió abrir un blog en donde con humor empezó a compartir la experiencia de vivir con una condición de tetraplejia. Posteriormente en 2014 lanza su primer libro “Laughing at My Nightmare” (Riendo de mi pesadilla). Shane fundó una organización no lucrativa que busca ayuda con equipo para personas con Atrofia Muscular.

Atrofia muscular espinal (AME)

Es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que usted puede controlar, como los de los brazos y las piernas. A medida que los músculos pierden neuronas, se debilitan. Eso puede afectar su capacidad para caminar, gatear, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello.

La AME tiene una tendencia familiar. Los padres no suelen tener síntomas, pero portan el gen. Si la enfermedad existe en su familia, el asesoramiento genético es importante.

Se conocen muchos tipos de AME, algunos de los cuales son mortales. La expectativa de vida depende del tipo y de cómo afecta la respiración. No existe una cura. Las medicinas y la fisioterapia ayudan a tratar los síntomas.

En un elegante salón vacío, con ventanas en las que se observan palmeras, Hannah Aylward está sentada en un sillón, posa al ver a un costado. Está con un vestido oscuro y descalza.

Ella

Hannah Aylward nació el 12 de diciembre de 1995 es de ascendencia polaca, nacida en Minneapolis, Minestota; mide 5 pies y 8 pulgadas, de una complexión fuerte debido a que fue nadadora competitiva durante 14 años en el equipo universitario de Carlenton Collage.

En agosto 2020 escribió en Instagram: “Mis experiencias con hombres mayores que me sexualizaron desde el día que llegué a mi pubertad dieron forma a lo que soy de una manera enorme. Durante muchos años odie mi cuerpo por invitar a estas acciones.

Ahora, sin embargo, cuando recibo mensajes que me dicen que me vista de otra manera, más modesta, no miro hacia abajo con vergüenza. Sé que ya sea que tenga 12 o 22 años, en bikini o en mi suéter favorito, los hombres me sexualizaran. El problema no es mi cuerpo, son los hombres”.

En una acera de un área residencial, se observa a Hannah Aylward tomando un selfie mientras camina a la par de Shane en su silla de ruedas y un pequeño perro.

La pareja

En 2016 ella conoció en línea a Shane, salieron y al poco tiempo terminaron de novios. Cuentan que las personas que se enteraban que eran pareja se sorprendían, casi siempre pensaban que eran hermanos o ella era su enfermera, debido a ello decidieron abrir un canal de YouTube en donde relatan sus experiencias como pareja enamorada.

El canal fue nombrado Squirmy and Grubs, esto debido a que Shane apodó Squirmy (retorcida) a Hannah puesto que dice que ella se retuerce mucho mientras duerme. De la misma manera ella le puso el mote de Grubs (larva) a Shane debido a qué suda mucho de las manos.

Shane comentó que uno de los propósitos del canal es aclarar la idea equivocada de que su pareja está encerrada con él un cuarto como su enfermera. “Los dos tenemos nuestras propias vidas,. Es lo bueno de nuestra relación. Nos apoyamos mutuamente en nuestras vidas por separado y después también hacemos cosas juntos”. Dijo.

Hannah dice: “Las personas que no nos conocen asumen que no soy su novia”. Refiriendo que: “Cuando las personas nos ven en algún restaurante actuado como novios, se aceran y nos dicen que es hermoso”. “Así que creo que nuestro propósito… era simplemente mostrarle al mundo que tener una relación con alguien que tiene una discapacidad física no es algo extraño e imposible. Es muy normal".

Con la luz de un atardecer, Hannah Aylward toma de la cabeza a Shane mientras se besan en los labios.

El compromiso

Este año en una entrevista para Cripple Magazine se le preguntó a Shanne que describiera quienes eran y que hacía con su pareja, en su respuesta anunciaron su matrimonio: “Somos Shane Burcaw y Hannah Aylward. ¡Hemos estado saliendo durante más de cuatro años y estamos comprometidos para casarnos! Juntos, dirigimos el canal de YouTube Squirmy and Grubs, que es un videoblog de estilo de vida sobre nuestra relación. Nuestros videos combinan entretenimiento con promoción; el tema principal de nuestro canal es la normalización de la discapacidad y las citas. Además, abordamos temas como la inaccesibilidad ambiental, el estigma social y la injusticia sistémica contra las personas con discapacidad”.

En la misma entrevista, se les preguntó cómo enfrentaban las preguntas de los haters:

“Al ser YouTubers de tiempo completo, nuestra privacidad rara vez es privada. Eso es completamente obra nuestra y una parte necesaria para contar la auténtica historia de la discapacidad; sin embargo, Internet tiende a ir más allá de los límites de la curiosidad y las preguntas se vuelven invasivas rápidamente. A veces nos enfadamos bastante, no porque nos sintamos personalmente heridos por los comentarios, sino más bien por lo que dicen sobre la gente de nuestra sociedad.

Muchas personas simplemente se niegan a creer que una mujer sin discapacidad pueda ALGUNA VEZ estar enamorada de un hombre con discapacidad. Las peores preguntas o comentarios que recibimos son los que intentan demostrar que nuestra relación es una mentira o poco realista, o que Hannah debe estar gravemente "dañada" de alguna manera para explicar que me desea.

¡Lo solucionamos continuando haciendo videos! Las personas ignorantes siempre existirán, pero creemos que nuestra historia tiene éxito en mover la aguja en la dirección del conocimiento y la aceptación”.

En un jardín, Hannah Aylward y Shane se besan. Ella viste un vestido blanco con encajes y él está con una camisa de cuello, un chaleco con corbata.

La boda

En una decisión, que ellos mismos declararon, fue espontanea o de último minuto, contrajeron matrimonio el pasado 14 de septiembre 2020 y debido a la pandemia lo realizaron en el jardín de su casa. Para su gran día, Hannah usó el vestido de novia de su madre, y los anillos de los novios se hicieron a medida con oro de las alianzas de boda de los abuelos de ella.

Shane dijo: “Después, Hannah y yo pedimos comida italiana en nuestro lugar favorito para llevar y tuvimos una cena maravillosa”. Agregando: “¡Fue una boda muy parecida a una pandemia! Nada atractiva". Los ahora esposos planean una boda más grande cuando finalice la emergencia por Covid-19.

Después de pasar años en una relación a larga distancia, la feliz pareja dice que estar casados se siente "surrealista" y solo ha cimentado el hecho de que son compañeros de equipo de por vida, un concepto que dicen que les ayuda a evitar comentarios maliciosos.

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Cuando lo imposible se hace realidad

“Recibir comentarios crueles no es nada nuevo. Pensé que una vez que nos casáramos, la gente diría: -Ho…era verdad-”, dijo Hannah, agregando: “Porque recibíamos comentarios que decían: Esto es falso, es para publicidad, Ella lo está usando por dinero, o será un canal de YouTube, o lo que sea”.

Hannah Aylward refirió: “Cuando vemos comentarios terribles, recordamos que somos nosotros los que sabemos la verdad. Conocemos nuestra relación mejor que nadie, por lo que es más fácil ignorar a las personas que son malas y recordar que se trata solo de nosotros".