En un muelle, un hombre en silla de ruedas levanta los brazos como saludando al horizonte

Paseo Navideño Asodispro 1 de diciembre 2019 / Miss Wheelchair Guatemala 4 de diciembre 2019 Teatro Nacional Miguel Ángel Asturias

Byron Pernilla

Son 2 fotografías, en la primera Sandra Ríos sostiene la cabeza de su recién nacido hermano Byron Pernilla, Mercado de la Terminal zona 4 Ciudad de Guatemala década setenta. En la segunda, inserta, los padres de Pernilla, sus dos pequeñas hermanas, un primo y los abuelos paternos, su abuela viste el traje típico de Mixco, al frente Pernilla como de 6 años de edad, todos parados frente a la Basílica de Esquipulas, Chiquimula.

Byron Pernilla es una persona tetrapléjica que se adaptó al mundo con la discapacidad que adquirió a los 18 años tras un accidente de natación. Es hijo de un vendedor de madera y cartón de La Terminal, un mercado de la zona 4 de la Ciudad de Guatemala. Desde pequeño su padre le enseñó la pasión por el trabajo, en este caso como carpintero. En su adolescencia estudiaba de noche y trabajaba durante el día, su ideal profesional era ser periodista.

Accidente

Ocurrió en el lugar conocido como Orantes, lago de Amatitlán, Villa Canales, Guatemala, esto durante una reunión para estudiar previo a los exámenes de sus estudios básicos. Al efectuar un clavado desde el muelle, su cabeza colisionó contra el fondo del lago y el peso de su cuerpo aplastó el cuello,  o sea la columna cervical,  quedando sin sentir el cuerpo del cuello hacía abajo; afortunadamente logró mover sus brazos, que al final, es lo único que mueve a voluntad. 

Por la alta discapacidad que requería de atención continua fue recluido en un hospicio, en el cual vivió cerca de 5 años. Ahí compartió su juventud con personas con problemas mentales y ancianos abandonados. Es allí en donde comprende que hay muchas personas necesitadas, no por falta de voluntad, sino por la causa de la discapacidad. Por la falta de recursos solo logró estudiar hasta el tercero básico, pero se dedicó a estudiar de manera autodidacta los programas de computación.

Fotografías, izquierda: forma de escribir de Pernilla; derecha: "Celeste" (QPD) paciente del Hospicio San José, junto a Pernilla, quien le ayuda a comer. San Lucas, Sacatepéquez, Guatemala 1993.

Al ver la necesidades que había en la casa hogar, ayudó en lo que podía, inventando la forma de escribir (a un guante de motorista le abrió un hoyo, le puso un desarmador y así escribió a una tecla, ya que no puede mover los dedos).

Habiendo aprendido a teclear, empezó a aprender el uso de una computadora Macintosh en blanco y negro que le regalaron. Aprendió a disfrutar de la vida, entonces conoció a una joven, saliendo del hospicio para formar una familia con ella.

Acostado en una cama y con el cuerpo de lado, Pernilla recibe envuelto en sabanas al recién nacido Felix.

Fotografía: Byron Pernilla conoce a su primogénito en 1995.

 

Entonces decidió buscar empleo, supuso que a alguien le serviría lo que sabía, por ello escribió a periódicos y llamó a muchas radio emisoras, finalmente logró un empleo como ayudante de contabilidad, esto en la digitación de datos. A partir de ahí logró trabajar en diversos empleos de redacción vía Internet.

Fotografías, izquierda: Pernilla está sentado en su silla de ruedas, sentado en sus piernas, su primera pareja quién está embarazada. Derecha: Byron da de comer a Felix los dos en la silla de ruedas.

 

Proyecto Asodispro

Debido a los trabajos que realizo, desarrolló un proyecto informático para incluir en la vida productiva de Guatemala a las personas con discapacidad. El proyecto gira en torno a una Web, que previo a su implementación logró ubicarse entre los 5 finalistas, de 64, en Premio Proyecto Futuro Sitio Latinoamericano Premios EXPONET de Prensa Libre; el proyecto ganador nunca se implementó a diferencia de Asodispro que actualmente compró el Hosting, siendo el principal objetivo la inclusión laboral de PCD.

Fotografías, izquierda: Pernilla durante la organización de un seminario en Universidad Galileo. Al centro: Pinta cuadros al óleo. Derecha: En oficinas del Ministerio de Trabajo abogando por oportunidades para PCD.

La intención es cambiar la perspectiva con la que la mayor parte de la sociedad ve a una persona con discapacidad, y el sentido de victimización con el que muchas personas con discapacidad actúan. Con los recursos económicos de su creador la idea se estableció legalmente como microempresa no lucrativa hacia la discapacidad, esto para ser coherentes con los valores de dignidad.

A sus 13 años, Felix Pernilla está  de noche en un jardín y bajo el arco de una estancia. Con una de sus manos logra tocar el arco poniéndose de puntillas con los pies.

Fotografía: Felix David Pernilla Chávez diciembre 2008, convivio navideño Iglesia de Cristo en Guatemala.

Otra tragedia

El primer año, 2009, le fue bien en el desarrollo del proyecto, pero sufrió el golpe más grande de su vida. Vivía solo con su hijo de 14 años, él fue diagnosticado con leucemia y falleció fulminantemente 8 días después del diagnóstico el 8 de julio 2009.

Tras esto abandonó todos sus proyectos, las cosas no iban bien al punto que hackearon el sitio. Al final de ese año y tras 4 meses de la partida de su niño ladrones se entraron a su casa y robaron todo, ahí perdió todo el equipo de trabajo que había adquirido por 15 años.

Retorno

En sus palabras: -"Soy Cristiano, respeto profundamente todas las religiones, pero creo que fue Dios quién me dio fuerzas para regresar. También quizá se debió a que parte de lo que hacía, mi hijo me lo había sugerido e inspirado, si él había sido un valiente, yo no debía ser un cobarde. Comencé de cero nuevamente, pero ahora me cuesta un tanto más, ya que ante la partida de mi bebé debo pagar por todo en lo que no puedo realizar."-

Fotografía: Ing. Hector Amado (Esvi-Al/U.G.), Byron Pernilla y Licda. Eimy Soto (Cetumismo) después de un seminario sobre inclusión en Universidad Galileo. 

-"Retomé mi empleo con las empresas que me hacen el favor de contar con mis servicios de Diseño, Editor, Webmaster y Community Manager. Al reiniciar el proyecto ASODISPRO busqué más personas con discapacidad para que me ayudasen, el perfil que visualicé fu el que fueran personas productivas con discapacidad. Junto a mis 6 socias y un socio, agregamos el área social de nuestra organización, la cual se llama ONG Felix, en honor a mi mejor amigo."-

Cabe mencionar que Byron Pernilla no recibe ningún pago por lo realizado en ASODISPRO, siendo él quien sufraga los gastos con el dinero de sus trabajos en iniciativa privada.

FIN

En un salón iluminado por candiles eléctricos, Byron Pernilla ofrece una conferencia subido en el escenario y frente a un público sentado en varias mesas.

Fotografía: Byron Pernilla en Conferencia Universidad de San Carlos de Guatemala, Centro Universitario de Occidente, Quetzaltenango.

Algunos logros

  • Diseñador, Programador, Redactor y Web Master Ministerios MIES.INC. Los Ángeles California.
  • Programador, Diseñador, Web Master, Redactor y Community Manager, para la empresa COINSA especializada en Software Empresarial (ERP).
  • Creador, Escritor, Fundador y CEO del proyecto ASODISPRO de y para personas con discapacidad. Programador, Diseñador, Web Master, Redactor y Community Manager del Proyecto (Ad-honorem).
  • Fundador, ideólogo y Vicepresidente ONG Felix, obra social (Ad-honorem).
  • Diseñador, Propgramador, Community Manager y Web Master ASEGFIAZA Corredores de Seguros

Fotografía: Byron Pernilla junto a un equipo de trabajo en iniciativa privada, 2015.

Otros logros

  • Miembro del Comité de Expertos del Proyecto Europeo ES-VIAL.
  • Miembro de la Comisión de Alto Nivel sobre discapacidad 2013-2014; nombrado por la Comisión de Salud del Congreso de Guatemala.
  • Presentar en el Congreso el “Proyecto de Iniciativa de Ley Integral para Personas con Discapacidad” 22/09/2014

*La organización ASODISPRO ha beneficiado a más de 700 personas con sillas de ruedas, bolsas de alimentos, bastones, andadores, medicinas y eventos de caridad.

Fotografía: Pernilla junto a voluntarios de ASODISPRO, previó a la segunda carrera benéfica que organizó, octubre 2016. 

Más logros

  • 2º lugar Mejores Prácticas Premio Proyecto Futuro Sitio Latinoamericano, Premios EXPONET 2,008.
  • Dictar conferencias a estudiantes de maestría en Negocios Electrónicos de la Universidad Galileo.
  • Micro Empresario.
  • Conferencista motivacional.
  • Paisajista de pinturas al óleo.
  • Editor de noticias de medios de comunicación para la empresa CREAN.
  • Director Paseo Navideño
  • Director, gestor y ejecutor de 2 carreras benéficas en ciudad de Guatemala
  • Nominado en 2 ocasiones a Guatemaltecos Ilustres de Seguros Universales 

 

 

Son dos fotografías, la primera tipo carnet, Pernilla de saco y corbata. En la segunda, es entrevistado por Noticieros Televisa de México.

Para conferencias de motivación o educación, así como capacitación o asesoría sobre discapacidad, los contactos Byron Pernilla:

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