• En una mesa de trabajo, directivo de Asodispro trabajan con documentos.
  • Patricia Alonso Miss Wheelchair Guatemala
  • Socios de ASODISPRO comparten en una fogata nocturna luego de un día de capacitación.
  • Pahola Solano Directora Derechos Humanos en ASODISPRO
  • Yojana Chávez de Asodispro Guatemala, está en su silla de ruedas trabajando como secretaria en una recepción, ejemplo de inclusión laboral
  • Jessica Gómez, Byron Pernilla, Melani Tiul y Lucrecia Fernández, durante una capacitación de ASODISPRO.
  • Jovenes con la playera de ONG Felix recorren las calles de Guatemala
  • Yojana Chávez de Asodispro está en su silla de ruedas, abraza a un chico con síndrome Down mientras le entrega un presente navideño de la ONG Felix, área benéfica para personas con discapacidad de Asodispro Guatemala

La esclerosis múltiple

Gráfico de nervios

Es un trastorno del sistema nervioso central marcado por la disminución en la función neurológica, acompañada de una inflamación inicial de la cubierta protectora de mielina de los nervios y de una cicatrización permanente. Los síntomas y la gravedad de los mismos varían ampliamente y pueden progresar hasta episodios de crisis que se alternan con episodios de remisión.

La esclerosis múltiple (del griego 'endurecimiento') es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta al cerebro, tronco del encéfalo y a la médula espinal. La mielina, la sustancia que recubre las fibras nerviosas, resulta dañada y entonces la habilidad de los nervios para conducir las órdenes del cerebro se ve interrumpida. Se trata de la enfermedad crónica más frecuente en adultos jóvenes en Europa y la segunda causa de incapacidad en este grupo de población, después de los accidentes.

Aunque el primer caso diagnosticado data del año 1849, los científicos desconocen aún hoy al cien por cien la causa de este trastorno, aunque sospechan que se trata de un problema multifactorial. La mayoría de los investigadores cree que la esclerosis es una enfermedad auto-inmune, en la que el organismo lanza un ataque defensivo contra sus propios tejidos, concretamente la mielina. Por este motivo, no se descarta que esos ataques del sistema inmunológico estén vinculados con un elemento ambiental de origen desconocido, quizás un virus. Probablemente una cierta predisposición genética en combinación con algún agente exterior condicione la respuesta inmunológica capaz de poner en marcha el proceso.

Síntomas:

No hay ningún síntoma típico de la esclerosis que ayude en el diagnóstico inicial. Incluso es habitual que el primer episodio pase desapercibido por la vaguedad de las molestias sin que el sujeto consulte con su médico. A menudo, las primeras manifestaciones se presentan como problemas de la visión, bien en forma de visión borrosa, doble o pérdida de visión.

La mayoría de los pacientes experimenta además sensaciones anormales como hormigueo, entumecimiento y picazón; pérdida de fuerza en los brazos o piernas, y trastornos del equilibrio o de la coordinación. También son frecuentes el vértigo, los problemas para orinar o defecar, los dolores inespecíficos, alteraciones del carácter, etc.

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad discapacitante, que resulta del daño a la mielina -la capa protectora que recubre las fibras nerviosas en el Sistema Nervioso Central (cerebro, médula espinal y nervios ópticos)-. Los síntomas incluyen:

  • Visión borrosa,
  • Debilidad en extremidades,
  • Dolor,
  • Sensación de hormigueo,
  • Inestabilidad y
  • Fatiga.

Sin embargo parte de los padecimientos es puramente psicológico, de esto no se habla y afecta su organismo en gran medida ya que los enfermos pasan por estadios de dolor, rabia, indignación y depresión al saber que es degenerativo y crónico.

Diagnostico y Tipos:

La aparición y desaparición de síntomas inexplicables y la incertidumbre inicial suele caracterizar el diagnóstico de la esclerosis. Aunque cada caso muestra una evolución diferente, generalmente la enfermedad se manifiesta primero con una serie de ataques (brotes) seguidos de una remisión total o parcial, que posteriormente se repiten alternando con periodos de mejoría. Es lo que se conoce como esclerosis múltiple de recaída-remisión, la forma más común de la enfermedad.

Por su parte, la forma secundariamente-progresiva comienza como la anterior pero luego empeora paulatinamente, sin fases claras de mejoría y con una significativa acumulación de síntomas neurológicos. En otros casos, los trastornos van progresando lentamente desde el principio con pequeños alivios, pero sin mejorías claras (esclerosis primaria-progresiva). Con el paso del tiempo, la debilidad muscular, la falta de coordinación, los problemas del equilibrio, la rigidez muscular, el hormigueo y otros trastornos como el control de la vejiga, dolor o fatiga pueden hacerse más frecuentes y severos.

Además, un 20% de los pacientes sufre una forma benigna de la enfermedad en la que los síntomas apenas progresan después del ataque inicial y les permite seguir con una vida prácticamente normal. En el caso de la esclerosis maligna, el deterioro es rápido y progresivo y acaba en una incapacidad notable. En muy pocos casos la enfermedad es mortal y la mayoría de los pacientes tiene unas expectativas de vida normales.

La resonancia magnética, así como la exploración neurológica, el estudio del líquido cefalorraquídeo para ver si contiene anomalías celulares y los potenciales evocados -que miden la velocidad de respuesta del cerebro a distintos estímulos- son las pruebas que confirman el diagnóstico y pueden ayudar a localizar las lesiones en el sistema nervioso central. Éstas se denominan 'placas' y son zonas en las que se ha perdido mielina. Generalmente son pequeñas y están diseminadas de manera difusa; fuera del cerebro estas lesiones afectan a los nervios ópticos, el tronco del encéfalo y la médula espinal.

Tratamiento

Hoy por hoy no existe ningún tratamiento curativo para la esclerosis múltiple y los tratamientos disponibles están dirigidos a modificar la evolución de la enfermedad, paliar sus síntomas y rehabilitar al paciente.

Los brotes o recaídas se tratan con corticoides (también llamados esteroides), que por sus propiedades anti-inflamatorias pueden reducir su duración y gravedad; mientras que los fármacos que modifican la evolución de la enfermedad se llaman inmunomoduladores. Entre ellos destacan los interferones, cuyo uso siempre debe estar revisado por un neurólogo que controle sus potenciales efectos adversos.

El tratamiento concreto de cada síntoma es trascendental para poder ofrecer una mejor calidad de vida al paciente, mientras que la rehabilitación está dirigida a conservar la funcionalidad en su vida diaria y a prevenir futuras discapacidades, no sólo en cuestiones de motricidad, sino también de lenguaje, la deglución (tragar)... Además, a menudo, son necesarios cuidados de enfermería y atención psicológica.

Actualmente están en marcha muchas líneas de investigación dirigidas a obtener nuevos tratamientos inmunomoduladores, otros más efectivos -sobre todo en determinados grupos de pacientes, recién diagnosticados, con formas progresivas desde el inicio, etc.- o bien a evaluar combinaciones de terapias que actúen de forma conjunta.


Aprender a Vivir con la Enfermedad.

A pesar que existen gran cantidad de estudios dirigidos al tratamiento y prevención de esta enfermedad, aun no se ha logrado nada concreto.

 

Con información de:

http://www.elmanana.com.mx/notas.asp?id=71453

http://esclerosismultipleultimasnoticias.blogspot.com/2012/02/cura-para-la-esclerosis-multiple.html

http://esclerosismultipleultimasnoticias.blogspot.com/2011/09/posible-cura-contra-esclerosis-multiple.html

http://el-diario-akane.lacoctelera.net/post/2009/05/27/40-000-maneras-vivir-con-esclerosis-m-ltiple

Una investigación para Asodispro de:

Julia Y. Solís V.

ASODISPRO

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